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• 27 mai 2019 May

  Association "des étoiles dans la tête" - Dossier de Presse

  DES ETOILES DANS LA MER

  SOMMAIRE

  Un défi pour la recherche 3

  La nage en eau libre, c’est quoi ? 4

  Qu’est-ce que le Glioblastome ? 4

  Causes & Symptômes 4

  Traitements spécifiques et espérance de vie 5

  L’association Des étoiles dans la Mer – Vaincre le glioblastome 5

  Les objectifs de l’association 5

  Chiffres 5

  Mission : Financer la recherche médicale 6

  Mission : Accompagner et soutenir les familles 6

  Portrait de Laëtitia Clabé 6

  Un défi pour la recherche

  Le projet initial et porteur de notre association est initié par Laetitia Clabé qui se lance un défi sportif le 8-9 juin 2019 à La Londe les Maures.

  Elle réalisera un Swim treck de 18km en reliant une épave de plongée au large de Porquerolles à la Londe-les-Maures en passant devant le fort de Brégançon. Cette traversée se fera sans palmes ni combinaison et sans possibilité́ de remonter à bord du bateau.

  Pour réaliser ce défi, un entrainement spécifique a été́ nécessaire tout l’hiver. Laetitia Clabé a nagé en mer, lac, rivière quelque soit la météo et la température de l’eau sans combinaison.

  
  Ces défis intermédiaires l’ont amenée aux championnats de France de nage hivernale

  Elle fait partie des cinq premières françaises à réaliser le 1000 mètres dans une eau de temperature inférieure à 5 degrés. Deux fois vice-championne de France et une fois troisième sur les cinq épreuves réalisées.

  La prochaine étape de ice swimming sera les championnats du monde en Slovénie avec sa partenaire de nage Dominique Rossi-Takac membre active de l’association Des étoiles dans la mer.

  La nage en eau libre, c’est quoi ?

  Nécessitant des qualités d’endurance, la discipline requiert également un sens tactique. La gestion de la course est capitale.

  En raison des conditions dans lesquelles elles se déroulent, les défis de natation en eau libre varient selon différents facteurs :

  – météorologiques, comme le vent, les vagues et/ou les courants, la température et la densité de l’eau

  – stratégiques, comme décider de comment nager, quand manger et quand boire

  – environnementaux comme les caractéristiques particulières des courses débutant et finissant à des endroits différents

  – différentes distances et des changements de rythme fréquents pendant la course.

  Qu’est-ce que le Glioblastome ?

  Le Glioblastome, plus communément appelé Cancer du cerveau, est la forme la plus agressive de tumeur cérébrale primitive, elle ne laisse que peu d’espoir aux malades. A ce jour, il n’existe aucun traitement pour soigner ce cancer.

  Causes & Symptômes

  Les symptômes de la maladie ne sont pas spécifiques et souvent différents en fonction de la localisation et de la taille de la tumeur. Ils sont la conséquence de l’augmentation de la pression intracrânienne due à la croissance de la tumeur. Les signes les plus évocateurs sont : maux de tête, nausées et vomissements, faiblesse d’un membre, troubles affectant la parole, la vision, le comportement, l’humeur, la mémoire, et crises d’épilepsies.

  
  Les symptômes s’installent en quelques jours à quelques semaines avec une progression de l’intensité avec le temps.

  Traitements spécifiques et espérance de vie

  L’espérance de vie moyenne est d’environ 14 mois malgré la radiothérapie couplée à une chimiothérapie.

  Les traitements proposés aujourd’hui sont:

  L’opération : résection partielle ou totale de la tumeur.

  
  La Radiothérapie : Rayons ou particules à haute énergie pour détruire les cellules cancéreuses.

  
  La Chimiothérapie : médicament qui va venir détruire les cellules cancéreuses.

  Pour le cas du glioblastome, la barrière hémato-encéphalique est très difficile à traverser pour les médicaments. Elle empêche beaucoup d’agents d’atteindre les tumeurs au cerveau.

  L’association Des étoiles dans la Mer – Vaincre le glioblastome

  Le regroupement en forme associative loi 1901 à été fait pour faire suite à la création et le succès de la page Facebook “Des étoiles dans la mer”.

  Les objectifs de l’association

  • Financer la recherche médicale
  • Aider et soutenir les familles
  • Sensibiliser l’opinion publique

  Chiffres

  2400 : nouveaux cas de glioblastome en France par an.

  250 000 : nouveaux cas de glioblastome dans le monde par an.

  200 000 : décès dû au glioblastome dans le monde par an.

  Il survient à tout âge mais dans 70% des cas, il s’impose entre 45 et 70 ans.

  Il s’agit du 2^eme cancer de l’enfant

  Mission : Financer la recherche médicale

  Le premier et plus gros objectif est de lever des fonds pour financer la recherche médicale.

  L’association « Des étoiles dans la mer » soutient le projet Gliotex, et a déjà levé 16000 euros sur les 44000 euros.

  Le Projet Gliotex (Hôpital Universitaire de la Salpêtrière, projet mené par les Professeurs. Delattre et Idbaih) est un programme d’évaluation thérapeutique préclinique pour les glioblastomes. Il a été mis en évidence plus de 50 modèles cellulaires de glioblastomes à partir de patients. L’efficacité des médicaments sur ces modèles pourra être évaluée avant d’être proposée aux patients, ceci permettant des traitements plus ciblés qu’à l’heure actuelle.

  Un autre espoir réside dans les traitements par Immunothérapie.

  Mission : Accompagner et soutenir les familles

  Venir en aide aux familles concernées et les soutenir dans leur quotidien complexe est aussi une des missions que propose l’association.

  Portrait de Laëtitia Clabé

  Vingt ans qu’elle est au service des autres. Laetitia Clabé est cadre de santé auprès du CHU de Montpellier. Presque vingt ans qu’elle apporte sur un plateau sa générosité aux malades. La maladie, elle la connaît. Les souffrances, elle les a vécues de près. En avril 2018, elle perd l’amour de sa vie, papa de leur Guilhem 8 ans, après une lutte quotidienne Alors qu’elle cherche son souffle juste pour palier un semblant de quotidien, elle décide de se battre pour aider la recherche contre le cancer du cerveau. « J’ai côtoyé ces tumeurs de près en travaillant au bloc neurochirurgical, j’ai perdu mon mari de cela, mais surtout parce ue cette maladie emporte les facultés à son passage, que son incurabilité oblige à vivre en se sachant condamné, que les chercheurs ne disposent que de très peu de moyens. Pourtant, elle représente une des plus importantes causes de mortalité. Pas assez rentable, les malades souffrent en silence. Enfin ce cancer touche les enfants et nombre de jeunes adultes ». Une épreuve de vie.

  Les épreuves aussi elle connait, ancienne nageuse synchronisée, l’eau a toujours été un fil conducteur. Ancienne adepte de la plongée également, elle a rencontré son mari au Donator, lors d’une session. Logique alors qu’elle pense à la mer quand elle veut mener son combat pour la récolte de fonds.

  Elle cherche alors dans quelle discipline, elle peut s’inscrire. Elle opte pour la nage en eau libre. Elle fait la rencontre de Jacques Tuset, nageur de l’extrême Montpelliérain, en juillet 2018, qui l’emmène affronter les flots. De nage en technique, elle opte pour réaliser des nages sans palmes, ni combinaison, pour récolter des dons. Sachant, que c’est une grande frileuse ! « Je me suis baignée dans des rivières, entrainée dans la mer et j’ai fait les championnats de nage hivernaux à Vichy. Quand je nage, je fais le vide ». L’eau, une bonne thérapie.

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